Soaring: Una historia de valentía (Zuiker Teen Topics)

Suneel Ram, que sufre los efectos debilitantes de la distrofia muscular de Duchenne, encuentra la fuerza y ​​la determinación para luchar por el fármaco que podría prolongar su vida y ayudar a otros que luchan contra esta rara enfermedad. “Un día en Nueva Escocia, vi un águila calva americana volando justo encima de mí. . . Era casi como si estuviera tratando de enseñarme algo. . .” Suneel Ram, nacido con la enfermedad degenerativa llamada distrofia muscular de Duchene, encontró en esa águila la fuerza y ​​la inspiración que necesitaba. Suneel deseaba demasiado volar contra el viento y mostrar al mundo la fuerza escondida dentro de su frágil cuerpo. La infancia y la adolescencia de Suneel se vieron empañadas por huesos rotos y debilidad muscular extrema. Confinado a una silla de ruedas motorizada, estaba atrapado al margen mientras sus compañeros corrían y jugaban. Incluso el simple hecho de escribir era una agonía y confiaba en su asistente para que le ayudara con casi todo. Pero el dolor de su enfermedad no era nada comparado con el dolor de la soledad. Ansiaba levantarse de su silla de ruedas y contarle al mundo quién era realmente, más allá de su enfermedad. Necesitaba encontrar su voz. Tuvo esa oportunidad en la universidad. Después de que un profesor dio una descripción inepta de la DMD a la clase de biología, Suneel estaba decidido a decirle a la clase la verdad sobre vivir con DMD. Compuso un discurso y se dirigió valientemente a la clase. Ese día habló con fuerza y ​​su público quedó hipnotizado. Había encontrado su voz. Ahora recuperaría su vida. Se había aprobado un nuevo fármaco que podría ofrecer a Suneel esa oportunidad, pero se le negó la admisión en los ensayos clínicos. Era demasiado mayor, según las reglas. Y luego la compañía de seguros le negó la cobertura. Sin embargo, Suneel no se rendiría. Decidió escribir una carta él mismo, por insuperable que pareciera la tarea. La adversidad simplemente fortaleció su determinación. Como el águila, necesitaba volar contra el viento para poder elevarse.

• | Autor: Suneel Ram
• | Editorial: Zuiker Press
• | Fecha de publicación: 21 de febrero de 2023
• | Número de páginas: 88 páginas
• | Idioma: inglés
• | Encuadernación: Tapa blanda
• | ISBN-10: 1947378341
• | ISBN-13: 9781947378346